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十个问题了解系统性红斑狼疮是什么?

发布时间:2019-06-06 08:12 来源:未知 编辑:admin

  系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,免疫系统攻击自身组织,引起广泛的器官炎症和组织损伤。它会影响关节、皮肤、脑、肺、肾脏、血管。目前医学发展还没有治愈狼疮的方法,但是规范的医疗干预和生活方式的改变可以帮助控制它。

  系统性红斑狼疮的严重性可以从轻微到危及生命。疾病应由专门从事狼疮治疗的风湿免疫科医生主导治疗。红斑狼疮患者获得适当的医疗、预防保健和教育可以显著提高功能和生活质量。

  系统性红斑狼疮患者可能出现各种各样的症状包括疲劳、皮疹、发热、关节疼痛或肿胀。有一些患者,在一定时间内的系统性红斑狼疮的症状和体征十分明显-我们称为疾病活动期,有时活动期可持续数年,在其他时间疾病控制后症状和体征小时-称为疾病缓解期。但是,也有一部分患者长期症状和体征都十分明显未能控制,狼疮活动期频繁的发生,严重的影响他们的生活。

  系统性红斑狼疮对人的影响有短期并发症和长期并发症。早期诊断和有效的治疗可以帮助减少系统性红斑狼疮对人的破坏性影响以及改善机体器官功能和生活质量。获取医疗的不便捷,未能及早诊断,不规范的治疗,治疗依从性差,这些因素都可能会增加系统性红斑狼疮的破坏性影响,造成更多的并发症和死亡的风险。

  系统性红斑狼疮可以影响一个人的身体、心理和社会功能,从而影响他们的生活质量。他们特别容易觉得疲劳,疲劳是对患者的生活质量造成负面影响的最常见的症状。

  许多研究把就业作为衡量系统性红斑狼疮患者生活质量的指标,因为就业是一个人的生活中重要相当重要的一部分。一些研究表明,一个人有系统性红斑狼疮的时间越长,他们就越难胜任工作。平均而言,只有46%的系统性红斑狼疮患者可以正常工作。

  能否坚持治疗医生的治疗方案往往是一个重大问题,尤其是在年轻育龄妇女(15 - 44岁)。因为系统性红斑狼疮的治疗可能需要使用强有力的免疫抑制药物,这些药物可能有一定副作用,尤其女性患者在怀孕前和怀孕期间都会希望停止服用药物来保护未出生的孩子免受伤害-尽管事实上,目前已有权威指南和治疗推荐表明在妊娠期也可安全使用的免疫抑制药物。

  红斑狼疮的女性可以安全地怀孕并且生育健康的宝宝-然而迄今为止,狼疮女性怀孕扔常被认为是一个“高危险的怀孕。”

  系统性红斑狼疮会影响所有年龄段的人,其中包括儿童。然而,女性的生育年龄15到44年是最好发的年龄段。此外,女性发病远远超过男性。

  大多数系统性红斑狼疮患者并没有家族史,当然,也有一部分人有狼疮家族史。不论男性还是女性,如果直系亲属成员有狼疮病史,则发病风险会增加。

  随着医学的进步,尤其国内风湿免疫学科的发展,治疗系统性红斑狼疮的手段越来越多,据文献报道,在激素和免疫抑制剂以及一些新的治疗药物在狼疮正确应用之后,目前我国狼疮5年、10年、15年存活率分别为86%、76%、68%。尽管如此,我们觉得这样的数据还远远不够。研究数据提示,中国的狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁,但确诊的平均年龄是30.3岁,这意味着中国狼疮患者,大多有1年零1个月以上的时间都还未确诊,还做不到及早治疗。

  狼疮治疗应该有什么目标?SLE达标治疗推荐里长长短短提出了10多条。笔者总结了一下,其实狼疮治疗的目标很简单:

  3.病情控制允许的情况下争取实现激素“零用药”,如无法实现激素“零用药”,也应当在病情允许范围内尽量降低激素维持治疗的剂量;

  4.提高狼疮患者生活质量,让狼疮患者与健康人一样生活,与健康人一样实现生儿育女的愿望。

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